ניוון שרירים – ALS
ניוון שרירים מוגדרת כמחלה חשוכת מרפא. 50% מהחולים ימותו תוך שלוש שנים מהתגלות המחלה בגופם. 50% הנותרים ישרדו לתקופה של עד 10 שנים ויחידי סגולה ישרדו 30 שנים ויותר.
ניוון שרירים היא מחלה שמתחילה בהרס של עצבים מוטוריים, העצבים שמעבירים את הפקודות לשרירים. העצבים הסנסוריים, התחושתיים, אינם נפגעים. כך, למרות שהחולה מרגיש את הגירוד בגב למשל, אין לו כל יכולת לגרד מכיוון שהעצבים המוטוריים לא מעבירים את הפקודות לשרירים.
אבל זו הבעיה הקלה. הבעיה הקשה היא שהחולים במחלה לא יכולים לעשות כלום לבדם. זה מתחיל עם חולשת גפיים, קצת קשה ללכת, אולי קצת קשה להחזיק את הראש, אבל עם התקדמות המחלה החולה לא יכול להזיז את איבריו השונים בכלל. הוא מרותק לכסא גלגלים, הוא מתקשה בבליעה (או שאינו יכול לבלוע כלל) והשלב הקריטי ביותר – הקושי לנשום. שריר הסרעפת מתנוון גם הוא כתוצאה מגירוי נמוך של העצבים הפגועים. אט אט יורדת היכולת לנשום עצמונית והחולה נזקק למכונת הנשמה.
רוב החולים ימותו כתוצאה מסיבוכים שונים בריאות, בדרך כלל על רקע של דלקות ריאות.
גורמים
את הנעלם הזה הרבה מאד אנשים בעולם היו רוצים לדעת. כמה עשרות אנשים בשנה, בארץ שלנו, מבינים שלא ידעו זאת לעולם ועוצמים את עיניהם. ובלי גורמים – קשה מאד לפתח תרופות.
מה בכל זאת אנו יודעים?
מעריכים שניוון שרירים נגרם כתוצאה מרדיקלים חופשיים שיוצרים פגיעה בעצבים המוטוריים. כנראה בעיה גנטית שמפריעה לגוף להתמודד עם הרדיקלים החופשיים שם.
בנוסף, קיים קשר כלשהו לחומצה גלוטמית שנמצאת כנראה בעודף וגורמת גם היא להחמרת המחלה.
זהו פחות או יותר.
טיפול
איך ניתן בכלל לבנות טיפול על סמך נתונים כה מעטים? מה ניתן להציע? האמת שהרבה! יש הרבה דברים שיכולים להאריך את חיי החולה ו/או לשפר את חייו.
נתחיל בסקירה לפני נושאים:
1. חיזוק מערכת העצבים: העצבים שלנו, כדי לבנות את עצמם ואת עטיפות המיאלין שלהם זקוקים לחומרים שונים. אין זה סוד שבלי כמות מספקת של ויטמין E למשל, עטיפת המיאלין לא תוכל להתחדש כראוי. לצורך זה כדאי לבלוע 2 כפות של שמן נבט חיטה כל יום. שמן נבט החיטה מכיל גם אוקטקוזאנול (octacosanol) שהוכח כמועיל לניוון שרירים, אם כי לא באופן משמעותי מאד (Norris, F, et al, Neurology, 1986; 36 (9): 1263-64). בנוסף, מערכת העצבים צריכה ויטמינים מקבוצת B וחומצה פולית כדי לתחזק את עצמה.
2. נטרול רדיקלים חופשיים – אדם שקיימת אצלו נטייה לחמצון חזק, כלומר רמה גבוהה של רדיקלים חופשיים, צריך להקטין את רמת הרדיקלים החופשיים אצלו על ידי תזונה עם רמת רדיקלים חופשיים פחותה ועשירה בנוגדי חמצון. בנוסף, צריכה של אנטיאוקסידנטים, נוגדי חמצון, יכולה רק להועיל. בין נוגדי החמצון החשובים נמצאים: ויטמין C, ויטמין E, קרטנואידים שונים שהמפורסם בהם בטא קרוטן המצוי בירקות הכתומים, ליקופן הנמצא בעגבניות ואשכולית אדומה, לוטאין וזקסתנאין שנמצאים בלפת, תרד ועוד, זרעי ענבים, כוכורמין שמגיע מהכורכום ועוד רבים וטובים. כדאי לקחת פורמולה טובה של אנטיאוקסידנטים כמו למשל "אלפא אנטי אוקסידנט" של חברת "סובהרב" או פורמולות אחרות טובות. צרפתי טבלת תכולה של "אלפא אנטי אוקסידנט" להשוואה:
|
הרכיב |
כמות בקפסולה |
|
ויטמין C |
200 מ"ג |
|
L ציסטאין |
50 מ"ג |
|
תמצית רימונים |
40 מ"ג |
|
תמצית פירות יער |
40 מ"ג |
|
תמצית תה ירוק |
40 מ"ג |
|
תמצית כורכום |
40 מ"ג |
|
תמצית זרעי ענבים |
40 מ"ג |
|
תמצית עלי זית |
40 מ"ג |
|
חומצה אלפא ליפואית |
30 מ"ג |
|
תמצית ג'ינקו בילובה |
20 מ"ג |
|
גלוטטיון |
5 מ"ג |
|
אבץ |
5 מ"ג |
|
מנגן |
2 מ"ג |
|
נחושת |
1 מ"ג |
|
לוטאין |
1 מ"ג |
|
ליקופן |
1 מ"ג |
|
סלניום |
50 מק"ג |
|
בטא קרוטן |
5000 יב"ל |
|
ויטמין E |
100 יב"ל |
אגב, המחיר בהתאם ( 100-160 ₪ ל 60 קפסולות = לחודש אחד ) אבל נראה שזה משתלם. שני דברים חסרים בפורמולה: ויטמין C וקו אנזים Q10. ויטמין C כדאי לצרוך הרבה יותר מהכמות שיש בפורמולה. כדאי לקחת עוד 1000-2000 מ"ג לפחות. בנוסף, כדאי מאד לקחת קו אנזים Q10. קו אנזים Q10 הוא אחד האנטיאוקסידנטים החשובים של התא. בתוך כל תא שלנו, נמצא אברון שאחראי על הפקת האנרגיה בתא. איבר זה, המיטוכונדריה, בכדי שלא ייהרס מהאנרגיה הרבה שהוא מפיק, נעזר בנוגד החמצון קו אנזים Q10. במקרה שלנו, ישחק הקו אנזים Q10, משחק כפול – גם ישמור מחמצון תאי העצב וגם יעזור לתאי השריר שעוד נשארו כדי להפיק יותר אנרגיה, מה שאומר שהם כנראה ישרדו יותר זמן ויעבדו יותר טוב.
3. תמיכה בשריר – השריר שלא מקבל גירוי עצבי טוב, דינו להתנוון ואנו צריכים לעשות כל שביכולתנו על מנת לעזור לשריר. בהקשר זה נזכיר שוב את ה Q10 שהוזכר כבר וחומר חשוב נוסף – הקרניטין.
הקרניטין, התוסף של הספורטאים, נועד לעזור להם לשמור על מסת השריר שלהם ולבנות עוד ועוד שריר במקום השריר שנהרס. הקרניטין יכול גם לעשות הסבת מקצוע ולעזור לחולי ה ALS. הקרניטין הוא חומצה אמינית חשובה מאד בבניית השריר. חולי ה ALS, לעיתים אפילו לא אוכלים כמו שצריך: התיאבון יורד, היכולת הפיזית לאכול ולבלוע פוחתת והקרניטין יכול להיות תוספת קריטית במצב כזה של איבוד שריר יומיומי ביחד עם הזנה קשה ומסובכת.
4. אפיתרפיה – על אפיתרפיה צריך לכתוב מאמר בפני עצמו אבל בינתיים נסתפק בתקציר. אפיתרפיה היא שיטה לטיפול במוצרי כוורת ובין השאר בעזרת עקיצות דבורים. השיטה הוכחה כיעילה לחולי טרשת נפוצה (MS) והמטפלים בשיטה חשבו שבגלל דמיון ה ALS ל MS, יכול להיות שהעקיצות של הדבורים יועילו גם לחולי ה ALS. בינתיים לא נעשו מחקרים בנושא, אבל המטפלים מדווחים על הצלחות. יש עוד הרבה מה לכתוב על אפיתרפיה בכלל ועל הטיפול בעזרת עקיצות דבורים בפרט ונכתוב על כך בקרוב…
לסיכום
ALS זה לא ניוון שרירים אלא ניוון עצבים
יעקב שלום,
ALS היא אכן מחלה ניוונית של העצבים המוטוריים כפי שמוסבר באריכות בכתבה. המחלה מכונה בטעות ניוון שרירים ובשם המוכר בחרתי להשתמש.
אגב, חבל שלא השארת מספר טלפון באתר כדי שמי שרוצה יוכל לפנות אליך. אין לצערי הרבה אפיתרפיסטים בארץ וזכית להיות אחד מהם.
הרבה בריאות, נדב.
"השמן של לורנצו"
בסרט המרגש והמבוסס על סיפור אמיתי בשם הנ"ל מתוארת המחלה שתקפה ילד קטן ואת התהליך שעוברת משפחתו על מנת למצוא מה יוכל לעזור לבנם.
למרות שכל הרופאים אמרו להם שהילד יחיה כשנתיים, בעזרת המחקר שעשו והטיפולים שלהם הוא חי עד גיל 30 (נפטר לא מזמן).
מומלץ לראות
שלום לך ושתהיה בריא
אנא שלח לי את שם הסרט שאוכל לצפות בו אולי אוכל לקבל קצת אופטימיות לעתיד
"השמן של לורנצו". לא ראיתי אבל אומרים שכדאי..
שלום נדב,
איך אפשר ליצור איתך קשר?
ממש דחוף לי לשוחח איתך
אשמח אם תוכל לענות
כשאני לא עונה, אפשר להשאיר הודעה. משתדל לחזור למי שמתקשר…
אני סובל כנראה מפוסט פוליו, דבר שמתבטא בעיקר בחולשת שרירי הרגליים הסרעפת
ובעייפות קשה רוב הזמן, ונמנום קבוע.
זו גם בעיה של הכחדות עצבים מוטוריים .האם טפול בדבורים יכול לשפר או להאט
הדרדרות לדעתך?. תודה. דוד
יתכן שיעזור. שווה לנסות גם דיקור סיני, אולי אפילו דיקור סיני 'מערבי' שמבוצע על ידי פיזיותרפיסטים שהתמחו בנושא. בהצלחה ובריאות!